• Проблема

Не ковідом єдиним

Олена БЕГМА.

Мешканці Костопільського району Рівненщини — батьки дітей із орфанними (рідкісними) захворюваннями — влаштували пікет під стінами райдержадміністрації.

ВОНИ тримали плакати з написами «Не ковідом єдиним», «Забезпечте орфанних препаратами», «Ситуація досягла критичного стану», «Чому наших дітей «лікує» обіцянками постійна робоча група МОЗ? А де ліки?», «Орфанні хворі теж мають право на життя»…

Орфанні — це вроджені або набуті недуги, які трапляються вкрай рідко: приблизно один випадок на 2 тисячі населення країни. Серед них муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, тирозинемія, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші. 85% їх обумовлені генетично, невиліковні й зазвичай мають тяжкий і хронічний перебіг. У країні налічується понад 2 тисячі громадян із названими захворюваннями. Більшість людей із них через зазвичай невелику тривалість життя — діти.

Утім, якби ті, що мають орфанні недуги, отримували відповідні препарати, то все складалося б не так погано. Адже вони потребують безперервного пожиттєвого лікування, яке до того ж доволі дороге. Так, далеко не кожна українська родина може дозволити собі витрачати за місяць на специфічне лікування дитини від 15 до 25 тисяч гривень. Тож такі сім’ї опинились у безпосередній залежності від державної допомоги. Проте цього року в Костопільському районі ліки і медичні вироби для пацієнтів названої категорії профінансовані менш як наполовину від запланованого.

У секторі охорони здоров’я Костопільської райдержадміністрації таку ситуацію пояснюють тим, що, мовляв, усі гроші тепер кинуто на «боротьбу з коронавірусною інфекцією». Та чи легше від того батькам, кожний день життя дітей яких без специфічної медикаментозної підтримки тільки погіршується?

До речі, нещодавній «орфанний» протест у Костополі — далеко не один такий в Україні. Про свою біду і вельми ускладнені у коронавірусні часи проблеми місцевій владі в різних областях нагадували пікетами батьки, які вже не в змозі просто сидіти і дивитись, як на очах згасає життя їхньої дитини. Впродовж дії карантину громадська спілка «Орфанні захворювання України» також неодноразово влаштовувала відповідні акції в Києві під стінами будівлі Міністерства охорони здоров’я. Аби нагадати чиновникам МОЗ, що не «ковідом єдиним» сьогодні живуть співвітчизники.

Загалом за період епідемії повсюди в Україні істотно скоротився доступ до медичної допомоги не лише пацієнтам з орфанними недугами, а й із такими тяжкими і надзвичайно поширеними у нас, як онкологічні та серцеві, а також з ураженнями системи кровообігу. Через запроваджені урядом коронавірусні обмеження протягом останніх півроку не тільки урізано держфінансування програм для подолання і профілактики названих недуг — для десятків тисяч таких пацієнтів нерідко лишається заблокованим лікування у стаціонарі. Багатьом із них тепер змушені відмовляти навіть у плановій госпіталізації з метою проведення підтримувальних процедур для життєдіяльності. Навіть якщо пацієнти згодні оплатити медпрепарати власним коштом. Тим часом їхній стан тільки погіршується, відтак життя перебуває під загрозою.

Ситуація у країні критична і потребує нагального поліпшення.