• Проблема

Щоб лунав дитячий сміх

Тетяна ВАСИЛЕНКО.

Рівненська область.

Коли тернополянка Мар’яна Кошманюк народила донечку, невимовна радість та несамовитий біль сплелися в її серці воєдино. Радість, що ось вона, твоя кровиночка, яку послав Господь. Але дивитися на страждання донечки було нестерпно: вона народилась із важкою формою розщілини хребта й могла залишитися прикутою до інвалідного візка.

_{Що можуть батьки?}

ВРОДЖЕНА вада Маргаритки цілковито змінила життя молодої матусі. Але сильна духом Мар’яна вирішила: зробить усе можливе й неможливе, аби її дитина жила так, як інші. Молода мама створила громадську організацію із життєствердною назвою «Сяйво духу» — об’єднання батьків, які виховують діток із розщілиною хребта та гідроцефалією. Спершу їх було небагато.

— Ми вишукували європейські методики роботи з дітьми, намагаючись удосконалити їхнє щоденне життя, налагоджували співпрацю з лікарями. Адже зазвичай батьки, почувши такий діагноз, сприймають його як вирок і перебувають у моральному та психологічному шоці, з якого, по суті, й не виходять. Згодом до нас приєдналися батьки з Хмельницької, Волинської, Рівненської, Івано-Франківської, Дніпропетровської областей. Виявилося, що поліпшити якість життя дитини можуть навіть недорогі техніки, — і при цьому вона приймає значно менше антибіотиків. Отже, відчуває себе повноцінною, стає соціально активною, — розповідає пані Мар’яна.

Вона бачить, як розпач в очах батьків змінюється надією, коли їхня кровинка пересідає в активний візок чи починає навчатись у звичайній школі. І це багатократно множить її сили!

До речі, моя донечка самостійно ходить, навчається в школі №17 м. Тернополя. Ми маємо інклюзію, а отже, помічника вчителя, який нами опікується. У школі намагаються зробити все, аби Маргарита почувалася рівною серед рівних. Та головне, ми вже не самі: торік ще одна дитина з нашої спільноти пішла на інклюзію, а 17-річний юнак, якого минулого року винесли на Говерлу на візку, вступив до університету. Адже наші діти зазвичай інтелектуали, — пишається Мар’яна Кошманюк.

Утім, жінці не дає спокою статистика, яку нещодавно відшукала. Виявляється, за два десятиліття (з 1999-го по 2019-й рік) в Україні народилося близько 2,5 тисячі дітей із тяжкою формою розщілини хребта. Водночас у їхньому інтернет-чаті лише три сотні батьків. Де решта? Можливо, дехто вже втратив своїх дітей (за тією ж таки невблаганною статистикою, третина з них помирає у ранньому віці). Чи просто сидять у чотирьох стінах?

_{Вродженим вадам запобігає... борошно}

ПОЛІПШИТИ якість життя таких діток, певна річ, допомагає належний догляд та постійна опіка батьків.

— Але цілком реально запобігти таким вадам, — авторитетно заявляє член-кореспондент Національної академії наук України і медичної академії Аргентини почесний доктор Національного університету «Києво-Могилянська академія» та Львівського національного медичного університету професор-генетик Володимир Вертелецький, який не перший рік б’є у всі дзвони, щоб його нарешті почули в Україні. Дарма що мешкає в Америці.

— Ми бачимо: на рівненському Поліссі, яке постраждало внаслідок чорнобильської катастрофи, найбільше діток із розщілиною хребта та гідроцефалією, — стверджує завідувачка Рівненського обласного медико-генетичного центру Любов Євтушок. — Бо й сьогодні, через 35 років після аварії, радіометричні дослідження доводять: рівень цезію у грибах, ягодах та місцевому молоці перевищує норму в 5-10 разів! Тобто народилося вже третє покоління, що зазнає впливу радіації. А ембріон та плід у 20 разів чутливіші до неї, ніж доросла людина. Тому частота вад невральної трубки тут удвічі, а подекуди втричі перевищує європейські показники. При цьому рекомендації щодо вживання фолієвої кислоти за два-три місяці до запланованої вагітності як профілактику негараздів розвитку плода майбутні мами, на жаль, ігнорують. А головний, а також спинний мозок дитини формуються на самому початку вагітності, коли, бува, жінка ще й не знає, що при надії.

Саме тому цивілізований світ пішов іншим, значно простішим, шляхом — фортифікації (тобто збагачення) тією ж таки фолієвою кислотою (вітаміном В₉) промислового борошна. Адже хліб, з якого його випікають, їдять усі — спосіб профілактики, як мовиться, і для ледачих. До речі, це потрібно не тільки вагітним: фолієва кислота знижує ризик інсультів, інфарктів, інших генетичних хвороб. От уже й справді — все геніальне просте.

_{Чи почує офіційний Київ?}

— МЕНІ начебто вдалося переконати депутатів Верховної Ради минулого скликання в доцільності ухвалення закону, який регламентує державне сприяння фортифікації борошна, — розповідає професор Вертелецький, з яким спілкуємося скайпом. — Зокрема, шляхом економічного стимулювання тих виробників, які його збагачують. Це раціонально, бо кошти, котрі доводиться витрачати на опіку та постійний догляд діток із вродженими вадами, значно доцільніше спрямувати на фортифікацію борошна фолієвою кислотою, яка запобігає формуванню дефектів, — і це доведений факт. Відтак законопроєкт №9117 дістав позитивні висновки, пройшов парламентські комітети, але… його, на жаль, не внесли до сесійної зали!

Себто чиєсь лобі виявилося сильнішим попри те, що ініціативу підтримали 350 дитячих нейрохірургів із 50 країн світу. Але професор знову прагне достукатися до офіційного Києва. Й наводить, як сам висловлюється, чорно-білі аргументи: або ти за профілактику вроджених вад, за здоров’я мам і діток, або за… знищення генофонду нації (адже при виявленні подібних вад плода жінки зазвичай роблять аборт).

— Доведіть мені, що така постановка питання нелогічна. Опозиція повинна бути об’єктивною, а не політичною або ж продажною. Суспільне здоров’я не має ставати приводом для торгів чи дивідентів, — певен професор.

Як із ним не погодитись? Особливо коли знаєш, що Україна таки виробляє збагачене борошно, щоб… експортувати його. Зокрема до Індонезії, яка давно ставить вимоги його фортифікації.

— Нині ми маємо потужну підтримку серед батьків наших пацієнтів, котрі об’єднуються в громадські організації й демонструють активну позицію: вони не хочуть, щоб їхні діти тихенько помирали. А ще більше прагнуть народити їм здорових братиків і сестричок, — додає Любов Євтушок. — Тому опіка і профілактика мають іти поруч. Якби був ухвалений відповідний закон, на місцях реалізовувалися б подібні локальні програми — борошно можна збагатити саме тими мікроелементами, яких не вистачає в тій чи іншій місцевості. Наголошую: саме вроджені вади — чи не найголовніша причина смерт­ності немовлят в Україні. Й вона у нас, на жаль, найвища в Європі.

Зрештою, програму збагачення промислового борошна цілком може ухвалити й уряд — без особливого галасу, але з турботою про нас, українців. Чи ж дочекаємося?

У 80 країнах (серед них США, Канада, Чилі, Угорщина, Велика Британія, Франція) борошно збагачують фолієвою кислотою — синтетичним аналогом природного вітаміну В₉, у Китаї фортифікують рис як продукт наймасовішого споживання.

Iнші вітаміни та мікроелементи у складі преміксів, залежно від ситуації в конкретній країні, — це цинк, вітаміни A, Д, B₁₂ та решта з цієї групи, такі як тіамін, рибофлавін і ніацин. Зазвичай органи охорони здоров’я кожної країни вирішують, які мікронутрієнти потрібно додати до борошна, враховуючи потреби переважної більшості населення.